Nada mejor para definir qué es el paciente experto que las palabras del Dr. Manuel Serrano Gil, Presidente de la Fundación Educación, Salud y Sociedad y coordinador del “Programa Paciente Experto”:

“…la denominación (paciente experto) es aceptada en todo el mundo como aquel paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario…”. En nuestro tema está claro que lo somos, y además por necesidad.

O sea, que el paciente experto no es una persona que va de enterada, de listilla o de soberbia por la vida, ni que exige tratos especiales de malos modos, o que cuestiona a priori la opinión médica, quede esto claro. Entendemos que esa denominación pueda producir una actividad defensiva del personal sanitario, porque tema que el paciente se haya empachado de información difusa por Internet o tenga la lección aprendida al pie de la letra… Pero ciertamente el tema del paciente experto ya está aceptado en el mundo de la salud como “aliado” y no como “fiscal” de la acción de los profesionales.

He aquí algunas iniciativas relacionadas con el paciente experto con las que tenemos contacto:

Programa Paciente Experto

Universidad de los Pacientes

Foro Español de Pacientes

Foro Català de Pacients

Para nosotros es imprescindible “saber de qué hablamos” para poder comunicar de la forma más racional posible qué nos pasa, qué necesitamos, qué nos preocupa en cuanto a prevención. Para algunos profesionales relacionados con nosotros (salud, educación, dieta, fabricantes, comercio, turismo, etc.) también les resulta necesario que nosotros mismos sepamos “de qué hablamos” porque nunca nadie antes les había explicado en qué consiste la alergia, su prevención, las reacciones, nuestras pautas, etc.

Realmente, los alérgicos a alimentos somos expertos:  pacientes expertos, consumidores expertos, cocineros expertos, alumnos expertos, turistas expertos, etc,  y ante las actitudes desconsideradas o insolencias ajenas, resilientes expertos.

Algunas experiencias de miembros de Immunitas Vera en el ámbito hospitalario:

-Tras avisar reiteradamente al personal de planta que un bebé con alergia a la proteína de la leche de vaca toma una fórmula hidrolizada de marca X y recibir como única y desinteresada respuesta que “le daremos una equivalente”, el bebé padece una seria reacción alérgica tras ingerir una fórmula no lo suficientemente hidrolizada de la marca Y.

-Una madre vigilante comprueba el gusto de un biberón servido a las tres de la mañana y se percata de que no tiene el peculiar sabor de la fórmula de soja que habitualmente toma su hija alérgica. La enfermera discute desagradablemente con ella para concluir que, efectivamente, es leche de vaca. Una negligencia que hubiera podido causar un disgusto.

-De forma reiterada, cada menú recibido por una paciente alérgica contiene todos y cada uno de los alimentos que no debiera probar (por supuesto, sin ningún control de las marcas comerciales). Al final, tras una lenta y angustiada peregrinación ante el personal del hospital, se le autoriza a consumir sus propios menús seguros.

-En el momento de la toma de un jarabe, y ante la pregunta de la familia sobre los ingredientes que contiene el fármaco, el facultativo decide no administrárselo al paciente por desconocer si los aromas del mismo son de origen sintético o no. Una decisión adecuada sino fuera porque no se le ofrece ninguna alternativa segura.

Aunque a título individual algunos profesionales de la sanidad estén informados sobre las singularidades de la alergia a alimentos o algunos de ellos muestren una actitud receptiva ante nuestro caso, nos sorprenderá el hecho de que tampoco podemos abandonar nuestro estado de alerta sobre el entorno del paciente alérgico porque inmediatamente podremos apreciar que el sistema sanitario no está todavía lo suficientemente preparado para ofrecernos un trato y un espacio seguro. Y ese grado de nuestra vigilancia aumentará aún más en caso de alergia al látex, tan relacionada con la alergia alimentaria.

Para seguir con nuestro tratamiento de la alergia a alimentos, que es la dieta de evicción, deberemos saber el contenido de los productos alimenticios, de los fármacos y de los cosméticos y prepararnos para ser auténticos resilientes alérgicos en el ámbito hospitalario. Las campañas de sensibilización llevadas a cabo por Immunitas Vera y las peticiones de atención específica han mejorado un poco más el ámbito de la salud en relación a nuestra asistencia: el látex es sustituido progresivamente, hay formación específica de los profesionales, la receptividad es mucho mayor, etc. Pero la cuestión no radica tan sólo en las personas que nos atienden sino en el propio sistema. Y un tema principal es la ausencia de un protocolo de asignación de dieta. Si un paciente con alergia a alimentos es ingresado en una unidad hospitalaria (aunque sea por un tema ajeno a su alergia): ¿qué desayunará, comerá, merendará o cenará de forma segura?.