Charla informativa

La desensibilización, la induccción a la tolerancia o la inmunoterapia con alimentos son conceptos que describen una posible solución a la alergia a alimentos. El estado actual de esta iniciativa y la experiencia del Hospital Sant Joan de Déu son los temas a tratar en esta charla informativa.

Sin leche, sin huevo, sin frutos secos

La Mona es un pastel o torta que se elabora con harina, azúcar y huevos, y que tradicionalmente el padrino regala al ahijado para festejar el lunes de Pascua.

En Cataluña, la Mona ha evolucionado hasta tener una apariencia de tarta dónde se sustituye el huevo de gallina por el de chocolate. Con el tiempo el chocolate ha acabado siendo la base de la mona.
Encontraréis ésta receta y más en Postres de fiesta para alérgicos a alimentos,  publicado por Immunitas Vera recientemente.

Ingredientes.

Bizcocho:

• 150 g de harina más 50 g de maicena
• 200 ml de bebida vegetal
• Un vaso de azúcar
• 10 cucharadas soperas de aceite de oliva
• 2 sobres de levadura*
• La ralladura de la piel de una naranja o de un limón

Baño de almíbar

• 2 cucharadas de zumo de limón
• 2 cucharadas de zumo de naranja
• ¾ de taza de azúcar

Relleno

• 150g de chocolate a la taza
• 150g de mermelada de naranja

Cobertura

• 200 g de chocolate negro
• 100 g de margarina vegetal
• 100 g de azúcar glas con una cucharada de azúcar vainillado
• La ralladura de la piel de una naranja

*se puede sustituir un sobre de levadura por un plátano maduro

Preparación.

1. Precalentar el horno a 180 grados.
2. Tamizar en un bol la harina, y la levadura. Reservar.
3. Calentar un minuto en el microondas la bebida con el azúcar, añadir la medida de aceite, batir con la batidora de varillas, muy pero que muy bien (deben formarse en la masa muchas burbujas), hasta obtener una textura espumosa. Si se emplea plátano maduro este es el momento de incorporarlo a la masa.
4. Añadir la harina tamizada con la levadura, sin dejar de batir, casi al final añadir la ralladura de limón o naranja.
5. Engrasar un molde redondo con aceite de oliva o cubrirlo con papel de horno, para que no se pegue.
6. Verter la masa y cocer durante 25 o 30 minutos 180º.
7. Mientras se cuece el bizcocho preparar el almíbar de cítricos: mezclar todos los ingredientes en un cazo, llevar al fuego, sin dejar de remover; al romper el hervor, reducir el fuego, mantener 5 minutos y reservar.
8. Sacar el bizcocho del horno, sin desmoldar, bañar con el almíbar (todo en caliente), y dejar enfriar.
9. A continuación, cortar horizontalmente por la mitad, untar una mitad con una capa de mermelada, y la otra mitad con una de chocolate, retirar el sobrante de los bordes y unir de nuevo el bizcocho.
10. Para la cobertura, fundir el chocolate al baño maría o en una chocolatera, añadir el azúcar, la margarina y la ralladura, mezclar bien.
11. Untar la cobertura desde el centro hacia fuera  y decorar al gusto.

Entonces ya nos vemos investigando el etiquetado de cremas hidratantes, geles de ducha, champús, pintalabios, maquillajes faciales y corporales, suavizantes del cabello, etc. Éramos consumidores expertos en productos alimenticios, y ahora deberemos serlo también en los cosméticos.  Pero, caramba, en esas pequeñas etiquetas de los cosméticos hallaremos grandes incógnitas: no entendemos ese lenguaje químico-técnico-científico y además con tintes de inglés y de latín… Esa forma de etiquetar no está sujeta a la Directiva Europea sobre etiquetado que tanto nos protege como pacientes y consumidores porqué no es un producto alimenticio.

Ese lenguaje curioso de los cosméticos es la nomenclatura INCI (International Nomenclature of Cosmetic Ingredients) y es el lenguaje standard internacional utilizado para detallar los ingredientes que deben obligatoriamente aparecer sobre el embalaje de los productos cosméticos. En un principio la INCI nació para favorecer la transparencia sobre la composición de los cosméticos pero para nosotros se convierte en un laberinto, otro nuevo laberinto.

La Directiva Europea sobre etiquetado, que tanto nos ha ayudado y que además “visualiza” la magnitud de la alergia a alimentos en Europa (si no: ¿para qué iba a legislar la Unión Europea sobre nuestro tema?) tiene estos inconvenientes:

-Está influenciada por los lobbyes de la alimentación y la bebida, de ahí sus excepciones y modificaciones.

-No define jurídicamente el concepto “traza” (pequeños restos), ni regula la necesidad o no de grafiar su existencia, de ahí que haya fabricantes que realizan un etiquetado defensivo grafiando su existencia cuando no es necesario o que no lo grafíen cuando sí que es necesario.

-Y, en el caso de los cosméticos, no tiene aplicación por no ser producto alimenticio.

Así que además de pacientes resilientes somos consumidores expertos. Puede resultar de gran ayuda la recopilación que realizó Immunitas Vera sobre denominaciones INCI, su traducción y su agrupación por tipos de alimentos en un dossier llamado “Alérgenos en cosméticos”.

Nada mejor para definir qué es el paciente experto que las palabras del Dr. Manuel Serrano Gil, Presidente de la Fundación Educación, Salud y Sociedad y coordinador del “Programa Paciente Experto”:

“…la denominación (paciente experto) es aceptada en todo el mundo como aquel paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario…”. En nuestro tema está claro que lo somos, y además por necesidad.

O sea, que el paciente experto no es una persona que va de enterada, de listilla o de soberbia por la vida, ni que exige tratos especiales de malos modos, o que cuestiona a priori la opinión médica, quede esto claro. Entendemos que esa denominación pueda producir una actividad defensiva del personal sanitario, porque tema que el paciente se haya empachado de información difusa por Internet o tenga la lección aprendida al pie de la letra… Pero ciertamente el tema del paciente experto ya está aceptado en el mundo de la salud como “aliado” y no como “fiscal” de la acción de los profesionales.

He aquí algunas iniciativas relacionadas con el paciente experto con las que tenemos contacto:

Programa Paciente Experto

Universidad de los Pacientes

Foro Español de Pacientes

Foro Català de Pacients

Para nosotros es imprescindible “saber de qué hablamos” para poder comunicar de la forma más racional posible qué nos pasa, qué necesitamos, qué nos preocupa en cuanto a prevención. Para algunos profesionales relacionados con nosotros (salud, educación, dieta, fabricantes, comercio, turismo, etc.) también les resulta necesario que nosotros mismos sepamos “de qué hablamos” porque nunca nadie antes les había explicado en qué consiste la alergia, su prevención, las reacciones, nuestras pautas, etc.

Realmente, los alérgicos a alimentos somos expertos:  pacientes expertos, consumidores expertos, cocineros expertos, alumnos expertos, turistas expertos, etc,  y ante las actitudes desconsideradas o insolencias ajenas, resilientes expertos.

Algunas experiencias de miembros de Immunitas Vera en el ámbito hospitalario:

-Tras avisar reiteradamente al personal de planta que un bebé con alergia a la proteína de la leche de vaca toma una fórmula hidrolizada de marca X y recibir como única y desinteresada respuesta que “le daremos una equivalente”, el bebé padece una seria reacción alérgica tras ingerir una fórmula no lo suficientemente hidrolizada de la marca Y.

-Una madre vigilante comprueba el gusto de un biberón servido a las tres de la mañana y se percata de que no tiene el peculiar sabor de la fórmula de soja que habitualmente toma su hija alérgica. La enfermera discute desagradablemente con ella para concluir que, efectivamente, es leche de vaca. Una negligencia que hubiera podido causar un disgusto.

-De forma reiterada, cada menú recibido por una paciente alérgica contiene todos y cada uno de los alimentos que no debiera probar (por supuesto, sin ningún control de las marcas comerciales). Al final, tras una lenta y angustiada peregrinación ante el personal del hospital, se le autoriza a consumir sus propios menús seguros.

-En el momento de la toma de un jarabe, y ante la pregunta de la familia sobre los ingredientes que contiene el fármaco, el facultativo decide no administrárselo al paciente por desconocer si los aromas del mismo son de origen sintético o no. Una decisión adecuada sino fuera porque no se le ofrece ninguna alternativa segura.

Aunque a título individual algunos profesionales de la sanidad estén informados sobre las singularidades de la alergia a alimentos o algunos de ellos muestren una actitud receptiva ante nuestro caso, nos sorprenderá el hecho de que tampoco podemos abandonar nuestro estado de alerta sobre el entorno del paciente alérgico porque inmediatamente podremos apreciar que el sistema sanitario no está todavía lo suficientemente preparado para ofrecernos un trato y un espacio seguro. Y ese grado de nuestra vigilancia aumentará aún más en caso de alergia al látex, tan relacionada con la alergia alimentaria.

Para seguir con nuestro tratamiento de la alergia a alimentos, que es la dieta de evicción, deberemos saber el contenido de los productos alimenticios, de los fármacos y de los cosméticos y prepararnos para ser auténticos resilientes alérgicos en el ámbito hospitalario. Las campañas de sensibilización llevadas a cabo por Immunitas Vera y las peticiones de atención específica han mejorado un poco más el ámbito de la salud en relación a nuestra asistencia: el látex es sustituido progresivamente, hay formación específica de los profesionales, la receptividad es mucho mayor, etc. Pero la cuestión no radica tan sólo en las personas que nos atienden sino en el propio sistema. Y un tema principal es la ausencia de un protocolo de asignación de dieta. Si un paciente con alergia a alimentos es ingresado en una unidad hospitalaria (aunque sea por un tema ajeno a su alergia): ¿qué desayunará, comerá, merendará o cenará de forma segura?.

Simulador de menús y alergias alimentarias

El usuario actúa como un educador experto en alergias alimentarias. Deberá distinguir los síntomas de las distintas alergias, descubrir qué alimentos las producen y crear un menú especial para el caso.

Via: ButlleTIC

En este asunto nos encontramos con dos pasos: El primero es realizar la preinscripción escolar del alumno o alumna. El segundo es encontrar una buena receptividad y predisposición en la escuela para realizar las pautas de prevención necesarias.

En la preinscripción habrá que aportar la documentación necesaria para poder acceder a la escuela deseada y disponer de los 10 puntos existentes en el baremo como criterio complementario (en caso de empate), ya que sobre todo en las grandes ciudades la demanda de las plazas elegidas supera a la oferta existente. El llamado fraude alérgico (alegar alergias o intolerancias falsas) para conseguir la plaza escolar es algo que Immunitas Vera reprueba completamente ya que perjudica al colectivo real de alérgicos.

Sobre la receptividad y eficacia de la prevención en la escuela es recomendable entrevistarse con la Dirección y maestros y entregar la Guia para la escuela de Immunitas Vera y otros recursos disponibles. Cuando haya pasado el plazo de la preinscripción y la acumulación de trabajo y papeleo que ésta comporta al centro escolar nos aseguraremos que toda la información y documentación que hemos entregado no se ha quedado olvidada en un cajón de la mesa. Las experiencias de los miembros de Immunitas Vera suelen ser que al inicio del curso en septiembre “nadie sabe nada” y no se han establecido las pautas necesarias o las compras de material adecuadas.

Y recordad: sois los responsables de una correcta divulgación de la alergia a alimentos en el ámbito escolar.  Según sea vuestra acción así se beneficiarán los que vengan detrás o quizás ya tengáis un camino mejor por lo que hayan hecho otros como vosotros anteriormente.

¡Suerte!