La alergia y los pacientes expertos
Siguiendo la trayectoria de Immunitas Vera en nuestras revistas, publicaciones y la web, habréis percibido el mensaje que os dirigimos directa o indirectamente y de forma periódica: debéis convertiros en pacientes expertos. El colectivo de las personas con alergia a alimentos nos convertimos en pacientes expertos a la fuerza, ya que una vez recibido el diagnóstico, antes o después según el grado de las reacciones y/o la pericia del facultativo, tan sólo nos queda la puerta de la consulta y el mundo exterior cómo bitácora de viaje. Ese gran vacío lo cubre el asociacionismo y los grupos de ayuda mútua, especialmente Immunitas Vera con sus publicaciones, foros, actividades, etc.
Nada mejor para definir qué es el paciente experto que las palabras del Dr. Manuel Serrano Gil, Presidente de la Fundación Educación, Salud y Sociedad y coordinador del “Programa Paciente Experto”:
“…la denominación (paciente experto) es aceptada en todo el mundo como aquel paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario…”. En nuestro tema está claro que lo somos, y además por necesidad.
O sea, que el paciente experto no es una persona que va de enterada, de listilla o de soberbia por la vida, ni que exige tratos especiales de malos modos, o que cuestiona a priori la opinión médica, quede esto claro. Entendemos que esa denominación pueda producir una actividad defensiva del personal sanitario, porque tema que el paciente se haya empachado de información difusa por Internet o tenga la lección aprendida al pie de la letra… Pero ciertamente el tema del paciente experto ya está aceptado en el mundo de la salud como “aliado” y no como “fiscal” de la acción de los profesionales.
He aquí algunas iniciativas relacionadas con el paciente experto con las que tenemos contacto:
Para nosotros es imprescindible “saber de qué hablamos” para poder comunicar de la forma más racional posible qué nos pasa, qué necesitamos, qué nos preocupa en cuanto a prevención. Para algunos profesionales relacionados con nosotros (salud, educación, dieta, fabricantes, comercio, turismo, etc.) también les resulta necesario que nosotros mismos sepamos “de qué hablamos” porque nunca nadie antes les había explicado en qué consiste la alergia, su prevención, las reacciones, nuestras pautas, etc.
Realmente, los alérgicos a alimentos somos expertos: pacientes expertos, consumidores expertos, cocineros expertos, alumnos expertos, turistas expertos, etc, y ante las actitudes desconsideradas o insolencias ajenas, resilientes expertos.
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Que razón tienen todas y cada una de esas palabras!!!! estamos informadísimos en todos los campos. Y hay que estarlo, porque sino…… en fín …seguro que muchos de vosotros conocereis algún caso que por la ignoráncia sobre el tema se han llevado más de un susto.
En fín, a la lucha, que es lo que se ha de hacer!!!! y a informarmos y a saber más y más y más y aún más si cabe.
Estimados amigos,
Enhorabuena por su blog para promocionar la figura del paciente experto. Desde el Programa Paciente Experto en España ahora estamos más centrados en la Obesidad: http://www.youtube.com/pacienteexperto
Un cordial saludo,
Manuel Serrano Gil
Realmente desde que sé más cosas sobre alergia, cuando voy a la consulta sé que debo preguntar, de que debo informarme e incluso informar al médico. Debemos ser un equipo, escuela, familia y sanidad. Todo conocimiento nos ayuda a ser mejores como personas y a hablar en consecuencia. A parte he conseguido un alergologo qué me ha hecho alumna y èl profesor en nuestra experiéncia para facilitar la vida de mi hija y de su paciente.
Es un viaje que como todos necesita aprendizaje y con mucho temario, y en eso en el índice y en los conceptos nos ayuda Immunitas y en el día a día nos facilita las cosas una barbaridad el relleno son nuestras experiencias que las escribimos nosostros mismos y que ya sirven para ayudar a los que empiezan. Muchos besos pacientes expertos.