Hospitales seguros
Ya hemos tratado en LVP sobre la necesidad que tenemos las personas con alergia a alimentos de establecer pautas seguras para la prevención de reacciones alérgicas. Estas pautas debemos seguirlas en el ámbito familiar, en la adquisición de marcas de productos alimenticios, en la escuela, en las actividades fuera del hogar, etc. Es una prevención que no hay que confundir con la sobreprotección, ya que es una protección necesaria del menor, al menos hasta que éste disfrute de autonomía personal en la toma de decisiones. Cuando las pautas fallan –las que hemos establecido nosotros mismos o las que hayan establecido otros- o el azar nos es desfavorable, es cuando nos dirigimos a un entorno que debiera ser el más seguro para nosotros ya que son los reparadores de nuestra salud: los hospitales.
Algunas experiencias de miembros de Immunitas Vera en el ámbito hospitalario:
-Tras avisar reiteradamente al personal de planta que un bebé con alergia a la proteína de la leche de vaca toma una fórmula hidrolizada de marca X y recibir como única y desinteresada respuesta que “le daremos una equivalente”, el bebé padece una seria reacción alérgica tras ingerir una fórmula no lo suficientemente hidrolizada de la marca Y.
-Una madre vigilante comprueba el gusto de un biberón servido a las tres de la mañana y se percata de que no tiene el peculiar sabor de la fórmula de soja que habitualmente toma su hija alérgica. La enfermera discute desagradablemente con ella para concluir que, efectivamente, es leche de vaca. Una negligencia que hubiera podido causar un disgusto.
-De forma reiterada, cada menú recibido por una paciente alérgica contiene todos y cada uno de los alimentos que no debiera probar (por supuesto, sin ningún control de las marcas comerciales). Al final, tras una lenta y angustiada peregrinación ante el personal del hospital, se le autoriza a consumir sus propios menús seguros.
-En el momento de la toma de un jarabe, y ante la pregunta de la familia sobre los ingredientes que contiene el fármaco, el facultativo decide no administrárselo al paciente por desconocer si los aromas del mismo son de origen sintético o no. Una decisión adecuada sino fuera porque no se le ofrece ninguna alternativa segura.
Aunque a título individual algunos profesionales de la sanidad estén informados sobre las singularidades de la alergia a alimentos o algunos de ellos muestren una actitud receptiva ante nuestro caso, nos sorprenderá el hecho de que tampoco podemos abandonar nuestro estado de alerta sobre el entorno del paciente alérgico porque inmediatamente podremos apreciar que el sistema sanitario no está todavía lo suficientemente preparado para ofrecernos un trato y un espacio seguro. Y ese grado de nuestra vigilancia aumentará aún más en caso de alergia al látex, tan relacionada con la alergia alimentaria.
Para seguir con nuestro tratamiento de la alergia a alimentos, que es la dieta de evicción, deberemos saber el contenido de los productos alimenticios, de los fármacos y de los cosméticos y prepararnos para ser auténticos resilientes alérgicos en el ámbito hospitalario. Las campañas de sensibilización llevadas a cabo por Immunitas Vera y las peticiones de atención específica han mejorado un poco más el ámbito de la salud en relación a nuestra asistencia: el látex es sustituido progresivamente, hay formación específica de los profesionales, la receptividad es mucho mayor, etc. Pero la cuestión no radica tan sólo en las personas que nos atienden sino en el propio sistema. Y un tema principal es la ausencia de un protocolo de asignación de dieta. Si un paciente con alergia a alimentos es ingresado en una unidad hospitalaria (aunque sea por un tema ajeno a su alergia): ¿qué desayunará, comerá, merendará o cenará de forma segura?.
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Ostres, això de no poder estar tranquil ni a un hospital és al.lucinant. Per sort, nosaltres mai hem hagut d’hospitalitzar a l’Aran però no pensava que també s’hagués d’estar alerta allà. Gracies a aquest article, si mai ens i trobem ho vigilarem tot amb mil ulls.
Moltes gràcies per mantenir-nos informats tan bé!
Harás bién, Cris, yo también lo haría, y tampoco lo he vivido en primera persona, pero son demasiadas malas experiéncias explicadas por terceras personas, y la verdad, es que hay que vigilar y supervisar constantemente. Nunca, por el bíen de nuestros hijos, debemos dejar de hacerlo.
Yo si que lo he vivido en primera persona y es muy duro. A mi hijo que lo hemos ingresado varias veces, le tenia que llevar yo la leche de soja porque en el hospital no tenian, me la guardaban en su nevera,.Un dia le pedí un biberon recordandole que era la leche de soja y me la trajo de vaca, yo por el color me di cuenta, pero le costo reconocer que se habia equivocado y casi tenemos una desgracia. Y a la hora de la comida ni os cuento….. No bajeis nunca la guardia !!
Pués yo si he vivido dos de las situaciones presentadas. María ha estado ingresada dos veces.
- Una por reacción alérgica a un jarabe homeopatico recetado por nuestro pediatra y el qual me vino a responder a mi pregunta que la homeopatia no podía llevar nada (entonces era todavía novata en esto). Y al ingresarla, estuvo 2 días en hospital con suero…mis preguntas y reiteraciones fueron seguidas. La primera al darle suero bebible porque la niña estava deshidratada, pregunté por los aromas del tetrabick, y se quedaron con la cara flipando…decidieron no darselo y pinchar directamente.
- La segunda parte fue cuando empezaron con la alimentación normal, una sopita de fideos (seguro que no lleva huevo?), ni idea. Y las tostadas y pan, ni idea de marca ni de que pudieran llevar. Y te miran con cara de, como? La sopa? Las tostadas?
Las dos hospitalizaciones han sido idènticas, y las dos por reacción alérgica con deshidratación, vómitos y descomposición incontrolable.
MAS DE LO MISMO, NUESTRA HIJA ES ALÉRGICA A LA LECHE, HUEVO Y FRUTOS SECOS, UNOS 8-10 INGRESSOS, DE MÁS O MENOS UNA SEMANA CADA UNO , A 20KM DE CASA. HORROROSO!
UN DIA SÉ QUEDO Y LE DIÓ LA COMIDA QUE TRAIMOS DE CASA, Y NO VEAS LA QUE MONTO LA INFERMERA (SABELOTODO) CON MI MADRE, QUE SE HAVIA CREIDO, QUE LA PODIA INTOXICAR Y LUEGO DEMANDAR A L’HOSPITAL… Y LA SORPRESA FUE QUE EN EL MENU QUE DEJARON PARA LA NIÑA, HECHO POR EL HOSPITAL Y SEGUN ELLOS LIBRE DE LOS ALERGENOS … ) HABIA UNA TORTILLA, A LA INFERMERA YA LE QUEDO CLARO CUANDO ME LA ENCONTRE POR LA TARDE. PERO EL HOSPITAL SIGUE IGUAL…. NO ME HICIERON MUCHO CASO. AHORA EVITAMOS LOS INGRESOS, SUPLICANDO A URGENCIAS QUE NOS DEJEN IR A CASA Y SI HAY ALGUNA COMPLICACION VOLVEMOS. AH! Y UNO DE ESTOS INGRESOS FUERO NUESTRAS VACACIONES EN MALLORCA, UNA SEMANA EN EL HOSPITAL Y UN DIA DE TURISMO.
GIRONA.
Nosotros nunca hemos tenido que hospitalizar a nuestra hija, pero es algo que siempre me ha preocupado, el hecho de que ni en un ambiente hospitalario se pueda bajar la guardia.
Lo que si creo que es muy importante en estos casos es – que a parte de proteger a nuestros hijos y hacer todo lo posible por contribuir a la difusión y a la concienciación de los profesionales – formular una queja por escrito, con el fin de que cuando estos temas salgan a debate con los responsables de sanidad, ….pueda acreditarse la situación en la que el colectivo de alérgicos nos encontramos y de esta manera tener más herramientas para coneguir una normalización de nuestra situación.